希望日本研究所

「難病の定義ということであれば、確かに、おっしゃったように、理念として入れておくというのはあり得るんですが、ただ、一方で、指定難病という、まさに医療費助成を受けられるか受けられないか、こういう政策の対象を判定する一つの重要な要素になってしまっているわけですね。そこに対して、具体的にお聞きすると、事実上、それが理由で指定難病を外れたりすることはほぼあり得ないという御答弁をされたと私は思いますので、その点についてなんですけれども。」 「そもそも、病名がわからない疾病も含め、あるいは診断基準がない疾病も含め、もちろん、患者数が時代を追ってふえてきた、こういった疾病も含め、これは今の医療費助成のルールでいうと要件を満たさないことから、対象にならずに、いわゆる制度の谷間というのは相変わらず今残っているというふうに感じるわけであります。この医療費助成の対象者と同様の生活上の困難を抱えながら支援を受けられない患者を救済する、これがまさに福祉的な観点で私は必要だというふうに考えておりまして、この対象を、病名だけではなく、病状や生活実態などから総合的に判断をする必要が今後追加であるのではないかと考えますが、大臣のお考えをお伺いいたします。」 「先ほど、発病の機構が明らかになった疾患は指定難病でなくなるのかということをお尋ねいたしましたが、事前に、スモンの例などを少し伺っております。これはキノホルムという整腸剤が原因とわかった、いわば発病の機構、原因がわかった例だと思いますが、スモンはその後どういう扱いになりましたでしょうか。」 「誤解があってはいけませんけれども、厳格に適用して外すべきだという趣旨では全くありません。難病のいわゆる四要件、六要件から外れたにもかかわらず、過去の経緯とおっしゃいましたけれども、こうやって福祉的な対応をしておられるということであります。私は、こういうのが本来の正しいあり方ではないかなというふうに思って、先ほどの質問を申し上げたわけであります。ちょっと参考人に重ねてお伺いいたしますが、四要件、六要件の理由で指定難病から外れても、そのように予算事業でいわゆる補助、助成が続くか否かの判断基準はどうなっておりますでしょうか。」