希望日本研究所

「まず、そもそも論ですけれども、先ほど最後の議論でもありましたが、本法律及びこの事業が、研究を目的としているのか、あるいは福祉を目的としているのか、こういったところから質疑をしてまいります。この特定疾患治療研究の主な目的は、難病を克服するための研究体制の整備ということであります。しかし、今回、新たな難病対策における医療費助成については、効果的な治療方法が確立されるまでの間、長期の療養による医療費の経済的な負担が大きい患者を支援するという、福祉的な目的もあわせ持つとされております。大臣にお伺いいたしますが、今回の法改正は、難病患者に対する福祉といった目的もあわせ持つものであるのかどうか、まずお伺いをいたします。」 「そこで、まず、難病の定義からなんですが、先ほど来何人かの議員から疑問が呈されておりますが、四つの要件を満たすと難病であると。発病の機構が明らかでない、かつ治療法も確立していない、しかも希少な疾病であり、長期の療養が必要、この四要件を満たすと難病。さらに、その難病の中で、追加で二つの要件を満たすと医療費助成の対象となるということで、患者数が人口のおよそ〇・一％以下であること、さらには客観的な診断基準が確立をしている、この合わせて六つの要件を満たすと、医療費助成の対象となる指定難病ということであります。そこでお伺いいたしますが、実際に、患者数が人口の〇・一％、厳密にはそうはしないとおっしゃっておりますが、人口の〇・一％を大きく超えた疾患というのは、これは指定難病ではなくなるのかどうか、お伺いをいたします。」 「続きまして、同じように、発病の機構が明らかになった疾患、これも、先ほど議員の方からこんなルールでいいのかという質疑があったわけでありますが、実際問題として、発病の機構が明らかになったというだけで指定難病ではなくなるのかどうか、お伺いをいたします。」 「大臣、今のやりとりでお伺いしたいんですが、私、難病の四要件のうち、発病の機構が明らかでないというのは、今おっしゃったように、もう事実上、ほとんど意味をなさない要件になっているというふうに思います。外されるべきではないかと思いますけれども、いかがでしょうか。」