希望日本研究所

「続きまして、小林信秋難病のこども支援全国ネットワーク会長にお伺いをいたします。トランジションの問題、小児慢性から大人になって難病になったときに、もうそのほとんどが対象から外れてしまう問題、私も認識をしておりますが、病名のリストを拝見しますと、では、すぐに、この小児慢性が丸ごと、大人になっても難病と同等の対応を受けるということは、一足飛びに行くのはなかなか難しいのではないかなというふうにも一方で思うわけであります。お聞きしづらい部分ですが、全てが無理だとした場合に、次善の策として、例えばどのような考え方あるいは線引きといったものがあり得るのか、アイデアをいただきたいというふうに思います。もう一方、今度、橋本ＮＰＯ線維筋痛症友の会理事長にお伺いをいたします。線維筋痛症患者は二百万人で、重症の方だけでも十五万人というふうに伺いました。これも同じような質問になりますが、この二百万人全てを現在の難病のような対応が即座に難しいと仮にするならば、おっしゃったような、せめて重症者だけでもまずはといった、そういうお考え方があるのかどうか、お伺いをしたいというふうに思います。よろしくお願いいたします。」 「あとお二方にお聞きをしたいと思いますが、松原良昌稀少がん患者全国連絡会の会長にお伺いをいたします。希少がんという話で、私もまだまだよく知っているわけではなく、きょう、いろいろ聞かせていただきましたが、これは、いわゆる難病としての要件、原因が不明だ、あるいは治療法がわからない、長期の療養が必要だ、さらには希少性、特に人口〇・一％程度というところに入っているのか、そして客観的な診断基準はあるのか、こういった難病の要件は、希少がんというのは満たしておられるのか。あるいは、満たしていないとすればどこなのかを教えていただきたいと思います。もう一方、森幸子膠原病友の会代表理事にお伺いをいたします。膠原病で難病指定される病名とされない病名があるということで、わかりやすい一覧表をいただきました。あれでもちろん全てではないわけでありますが、こういった現状からいわゆる不公平をなくすために、どのような制度、理想はもちろんもう全て、あらゆるということなんでしょうが、一方で、実際のお困りの度合いに応じてという別の考え方もあると思うんですね、病名が当てはまれば全てという考え方とは違う。そういった不公平をなくすために、どのような制度がよいと考えられるか、お伺いをしたいと思います。よろしくお願いいたします。」