希望日本研究所

「私がやはり一番納得がいかないのが、希少性という要件であります。希少性のお話をすると、必ずお答えに入ってくるのが、そもそも制度の成り立ちで、研究のために症例を集める、数が少ない病気の方を、医療費助成の制度を使ってちゃんと来ていただいてデータをとっていく、こういう話であります。そういうお話があったので、ちょっと通告の順番を変えますが、五番目ぐらいですかね、制度本来の目的である研究、難病の治療法を確立するということについて伺いたいと思いますが、その一番基礎的な話として、難病患者のデータ登録率は、現状までどのようになっておりますでしょうか。」 「データの登録率が六割である、私は、やはりこの数字に衝撃を受けます。研究のためだ、そのために医療費助成があるんだ、だから希少性要件は絶対外せないんだ、こういう説明を受けてまいりましたが、そもそも、データ登録、研究の前段階ですよ、そのデータ登録をするために、医療費助成という仕組みを使って患者さんに来ていただいていた、こういう話が根底から崩れる、とてつもなくひどい話ではないかなと思うわけであります。このデータ登録という、まさに研究の入り口の部分を怠っていた。現場の研究者の方は一生懸命やっておられると思います。ただ、政府として、この制度を回す中で、難病の研究という医療費助成制度本来の目的に対して、大臣、本気で取り組んでいたと言えるのかどうか、お伺いをいたします。」 「大臣、今のお答えで、制度そのものがそのような成り立ちでもございますのでというような話じゃないと思うんですよ、本当に。そんな軽い話だったら希少性要件をさっさと外してくださいよ。そんな話じゃないと思うんですよ。研究のためにといって始めた制度だから、希少性要件は絶対に外せませんと言っておられるわけじゃないですか。ところが、その研究の、もう当たり前の、一番土台のところで、そもそもデータ登録さえされない現状。しかも、今回改められるというふうに私は伺っておりますが、しかし四十年ですよ。四十年間こういう状況を放置してきて、よく研究目的だから希少性要件がどうこうと言えたものだなというふうに、私は非常に強い憤りを持っております。重ねて伺いますが、こんなものはお願いベースではないというのが私の考え方であります。制度の趣旨の根本でありますから、義務化をするべきだと思いますが、いかがでしょうか。」 「研究目的ということでもう一点お伺いをしたいと思いますが、いわゆる日本版ＮＩＨ設立ということで、それに先駆けて、難病関連予算が百一億円、こういうふうに聞いております。しかし、これは金額の面では例年並みと言える、全くもって何かが伸びたという金額ではありません。今回、日本版ＮＩＨが設立されることによって、難病医療費助成事業の本来の目的である治療法の確立に何か大きく近づくんだという見通しがあるかどうか、大臣にお伺いをいたします。」